La Giornata delle Malattie Rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno in tutto il mondo a partire dal 29 febbraio 2008, “un giorno raro per i malati rari”. L’obiettivo del Rare Disease Day è sensibilizzare quante più persone possibili sulle malattie rare e su come impattano sulla vita dei malati. Per la maggior parte delle malattie rare infatti non esiste una cura e molte non hanno neanche ancora un nome per definirle talmente sono stati diagnosticati pochi casi.
Cosa sono le malattie rare
Il termine “malattie rare” indica quelle malattie che colpiscono meno di una persona ogni 2.000 abitanti. Un numero ristretto di persone, ma nel mondo si stima che i malati siano più di 300 milioni (fonte Eurordis). L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha infatti riconosciuto circa 8.000 malattie rare diagnosticate.
In pratica, una malattia rara può colpire solo poche persone, sparse in tutto il mondo. La maggior parte delle malattie rare vengono scoperte nell’infanzia. Molte hanno origine genetica, mentre altre derivano da cause ambientali, allergie, infezioni virali o batteriche.
A complicare la diagnosi, esistono anche malattie rare senza un nome, condizioni con disturbi e disabilità che i medici non sono ancora riusciti a identificare. Alcuni malati possono restare senza diagnosi perché hanno sintomi fuorvianti, altri invece perché hanno una malattia che non è stata ancora descritta o con una causa non ancora identificata.
Le malattie rare comprendono un vasto numero di sintomi che variano per ogni malattia e spesso anche per ogni paziente affetto dalla stessa malattia rara. La maggior parte delle malattie rare sono croniche e non si possono curare, l’unica cura è prendersi cura dei malati.
Perché parlare delle malattie rare
Ti suggerisco di inserire la Giornata delle Malattie Rare nel tuo calendario editoriale per diffondere la consapevolezza su queste malattie che colpiscono pochissime persone nel mondo. La mancanza di informazioni e conoscenza scientifica causa spesso un ritardo nella diagnosi e difficoltà di accesso alle cure.
I malati rari non hanno quasi mai la possibilità di confrontarsi con persone nella loro stessa condizione e in questi casi le famiglie si sentono sole e senza riferimenti. Quando una malattia è così rara o poco riconoscibile i malati rischiano di restare senza diagnosi e non ricevere quindi assistenza adeguata.
Cosa pubblicare online per il Rare Disease Day
La Giornata delle Malattie Rare vuole puntare i riflettori sul diritto delle persone affette da una malattia rara di accedere a diagnosi, trattamenti, assistenza sanitaria e sociale. Un tuo post sui social network o un articolo sul tuo blog potrebbe fare la differenza e raggiungere un malato o la sua famiglia, facendogli scoprire di non essere solo.
Una buona idea per sensibilizzare i tuoi follower è diffondere un’infografica sulle malattie rare. Alcuni fatti che ti consigliamo di inserire sono:
- 300 milioni di persone hanno una malattia rara
- esistono circa 8000 malattie rare riconosciute
- molte malattie rare sono genetiche o hanno una componente genetica
- molte malattie rare si scoprono alla nascita o durante i primi anni di vita
Parlare di salute se non sei ferrato sull’argomento può essere difficile. Se ne hai la possibilità invita un medico o un ricercatore esperto di malattie rare a parlare di questo tema sui tuoi canali durante una live o un webinar.
In alternativa sostieni un’associazione che si occupa di malattie rare o di sostegno alle famiglie come La Casa di Sabbia Onlus, nata dall’esperienza di Hervé, un bambino con una malattia rara non diagnosticata e non curabile. Questa associazione supporta le famiglie nel reclamare i propri diritti e offre spazi di vita ai bambini disabili e ai loro fratelli.
Hashtag e risorse da utilizzare per la Giornata delle Malattie Rare
Per i tuoi contenuti social da diffondere durante la Giornata delle Malattie Rare utilizza i seguenti hashtag:
- #RareDiseaseDay
- #MalattieRare
- #UniamoLeForze.
Ti invitiamo anche a scaricare materiali da condividere dai seguenti siti web:
- Rare Disease Day, il sito ufficiale europeo di riferimento per la Giornata delle Malattie Rare
- Malattie Rare, il sito realizzato dal Ministero della Salute per informare sulle malattie rare
- Uniamo, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.
Storia della Giornata delle Malattie Rare
La prima Giornata delle Malattie Rare si è svolta il 29 febbraio 2008 in Europa e Canada, in una data “rara” che si verifica solo ogni quattro anni. Da allora, il Rare Disease Day si è celebrato l’ultimo giorno di febbraio, un mese con un numero “raro” di giorni.
Oggi oltre 84 Paesi partecipano all’evento, con la mobilitazione di migliaia di organizzazioni per la difesa dei malati. Anche in Italia vengono organizzati eventi online e nelle maggiori città, che comprendono spettacoli, proiezioni di film e preparazione di piatti con ingredienti rari in riconoscimento di questa ricorrenza.
Quando la Giornata delle Malattie Rare
Il 29 febbraio cade ogni quattro anni ed è un giorno raro come le malattie rare. Per questo motivo il Rare Disease Day si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, non solo durante gli anni bisestili. Le prossime date da segnare in calendario per la Giornata delle Malattie Rare sono:
- 28/02/2023
- 29/02/2024
- 28/02/2025
- 28/02/2026
- 28/02/2027
- 29/02/2028
- 28/02/2029
- 28/02/2030